2018

Seminarium med inriktning mot unga vuxna/vuxna med PWS - autistiska drag vid PWS samt medicinska risker/medicinering

Ett samarbete mellan PWSF i Sverige och Centrum för Sällsynta Diagnoser Karolinska.

Torsdagen den 6 december kl. 9.00-16 på Karolinska sjukhuset i Solna.

Anmälan sker till Karolinska/sällsynta diagnoser senast den 21 november. Kostnad 150 kr för anhöriga, 300 kr för personal.

9.00 - Vi inleder med kaffe och smörgås.

9.20 - Kristina Gustafsson Bonnier, socionom, Sällsynta diagnoser, öppnar seminariet och presenterar föreläsarna.

9.30 - Lisa Boman, handledare, rådgivare och internationell personalrepresentant i PWS-föreningen. Presentation av föreningen, IPWSO och tillgången till utbildning och handledning.

9.45 - Charlotte Höybye, med dr endokrinolog, Karolinska universitetssjukhuset. Om PWS – grundläggande kunskap samt de senaste forskningsrönen avseende unga vuxna/vuxna med PWS.

10.30 - Mats Jansson, ombudsman, Autism- och Asbergerförbundet. Om autistiska drag och hur man arbetar med det i vardagen.

12.00 - LUNCH

13.00 - Susanne Blichfeldt, med dr  Danmark Speciallæge, pædiatri/ barn neurologi. Fackkonsulent for PWS Danmark. Om medicinering vid PWS och medicinska risker.

14.00 - Två PWS-boenden; boendehandledare Mathilda Nilsson och Moa Karlsson, Backenvägens gruppbostad, Umeå; stödassistent Elsbeth Sikström, Ljusnevägens gruppbostad, Stockholm. Vilka är våra erfarenheter vid medicinering? När behövs det? När ska det undvikas? Läkarens ansvar resp. vår skyldighet att informera.

15.00 - Kaffe

15.15–16.00 - Hur arbetar vi med personer med PWS och autistiska drag? Exempel från tre gruppbostäder.

2019

Den 10:e internationella PWS-konferensen går av stapeln i Havanna, Kuba den 13-17 november 2019.