Kollo på Ågrenska sommaren 2018

Även i år finns det möjlighet för en kollovistelse för personer med PWS. I år är kollot under vecka 26. Det blir en härlig vecka med aktiviteter som rör havet, gemenskap och annat kul. Det finns stora möjligheter till personlig anpassning.

Anmäla  sker till Petra Greby via mail eller mobil 0768072007. Ni behöver även ringa Gunilla Jaeger 0703101890 och prata med henne. Er intresseanmälan behöver vi senast 28 februari. Den är förstås inte bindande. Lämplig ålder för kollot är ca 12-18 år.

Vistelsen behöver finansieras genom ett LSS beslut eller via fonder. Ta kontakt med er LSS-handläggare snarast för att ansöka om medel till vistelsen. Behöver ni hjälp med att motivera varför vistelsen är viktig för er, hör av er!

Hoppas vi ses i sommar!

Familjeträff i Skåne 18 april

Den 18 april anordnas en föräldraträff av Region Skåne. Detta gäller för er som bor i Skåne. Det är föräldrar till barn i alla åldrar som träffas och pratar om olika teman. Gruppledare är sjuksköterska Åsa Malmöström och psykolog Ann Jacobsson. Denna gång pratas det om olika situationer som kan uppstå i vardagen.

Anmäl er snarast till Åsa Malmström på 0411-897200 eller barnhabystad@skane.se

Föräldraträffar i Sverige 2018

Ågrenska arrangerar genom Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, träffar för föräldrar till barn som nyligen fått en sällsynt diagnos. Forskning visar att stöd till föräldrar gör stor skillnad och stärker föräldraskapet.

Centrum för sällsynta diagnoser Syd
Träff 1: Torsdag 1 mars 13:00 - 16:00
Träff 2: Torsdag 15 mars 13:00-16:00

Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen
Träff 1: Tisdag 8 maj kl 13:00-16:00
Träff 2: Tisdag 29 maj kl 13:00-16:00

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset
Träff 1: Tisdag 13 mars kl 13:00-16:00
Träff 2: Tisdag 27 mars kl 13:00-16:00

Centrum för sällsynta diagnoser Väst 
Träff 1: Måndag 26 mars kl 13:00-16:00
Träff 2: Måndag 9 april 13:00-16:00

Seminarium i Stockholm den 25 maj, kl 9-16

Anhöriga, personal och andra intresserade personer bjuds härmed in till en dag om Prader Willi Syndrom. Inriktningen är mot små barn från nyfödd upp till ca 6-7 år.

Program för dagen.
Ricard Nergårdh, barnendokrinolog och en del av expertteamet på Karolinska i Stockholm.
Vad behöver vi tänka på kring maten och PWS.
Det blir även möjlighet att höra vad man som förälder har för rättigheter gällande avlastning mm.
En förälder berättar om sin vardag med barn som har PWS.
Vi kommer även att skapa möjligheter till möten och diskussioner mellan deltagare, vilket brukar vara mycket uppskattat.

Plats: Kirurgsalen på gamla Karolinska sjukhuset, plan 4.

Anmäl er senast den 14 maj till petra.greby@telia.com

Kostnad för seminariet
Anhörig medlem: 250 kr
Personal medlem: 550 kr
Icke medlem: 650 kr

Det ingår fika och lunch i priset.

Sätt in pengarna på föreningens PG 169 38 80-5. Märk inbetalningen med seminarium 25/5 samt namn på deltagarna.

Behöver ni faktura ta kontakt med vår kassör Birgitta Andersson på birgittaanderson@live.se

Hoppas vi ses i Maj. Välkomna!

// Styrelsen för Prader Willi föreningen

Konferens om Sällsynta diagnoser 28 feb och 12 april 2018

Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, Väst arrangerar två konferensdagar, den 28 februari och den 12 april, om sällsynta diagnoser i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.

Program samt anmälan hittar du på Ågrenskas hemsida. Observera att sista anmälningsdagen för den första konferensdagen är 24 januari 2018.

Seminarium barn 0-6 år 25 maj 2018

Föreningen har ett seminarium med inriktning barn 0 till 6 år den 25 maj kl. 9-16 i Stockholm. Mer information samt program kommer senare. Men ni kan redan nu anmäla er till Petra Greby.

2019

Världskonferens på Kuba oktober 2019.