PWS Syndrom

Socialstyrelsens PWS-informationfinns en utförlig beskrivning av Prader Willis syndrom och de behandlingar och åtgärder som finns. Här finner du också informationsmaterial och litteratur om PWS samt länkar till resurser på riks- och regionnivå, resurspersoner, intresseorganisationer samt kurser och erfarenhetsutbyte för personal och anhöriga.

Du kan ladda ner informationen i en pdf från Socialstyrelsen.se.

Att läsa Socialstyrelsens information är omvälvande och det är lätt att nedslås av den mörka bild som beskrivs. Men viktigt att veta är att personer som föds med PWS inte behöver uppvisa alla de syntomer som beskrivs. Olika individer uppvisar olika delar av sjukdomen och det är därför viktigt att snabbt komma i kontakt med vården och få rätt resurser och stöd för er och er familj.

Vi uppmanar särskilt nyblivna föräldrar till barn som fått en Prader Willi diagnos att höra av er till oss i PWS-föreningen. Ni kan kontakta någon av oss i styrelsen.