Välkommen till Prader Willi-föreningen i Sverige!
PWS-föreningen i Sverige samlar alla oss som bär diagnosen Prader Willi, våra familjer och anhöriga, personal på boenden, skolor, förskolor och all de olika vårdinrättningar vi möter i våra dagliga liv. PWS-föreningen är en ideell förening som finansieras av medlemsbidrag. Läs mer här.
Mitt barn har fått diagnosen Prader Willi - vad gör jag nu?
Att få diagnosen Prader Willi är chockande och omväldande för de flesta av oss. Men det finns hjälp och stöd att få. PWS-föreningen i Sverige har varit aktiv sedan 1986 och vi har samlat en mängd information rörande forskning och medicinsk utveckling, hjälpmedel, kostråd och tips och råd hur ni ska få er vardag att fungera. Läs mer här.
Vad är Prader Willi?
Prader-Willis syndrom (PWS) är en kromosomavvikelse som drabbar ungefär 6-8 barn i Sverige varje år. Syndromet är inte ärftligt utan beror på en s.k. nymutation i arvsmassan. Vanliga symtom är kortväxthet, fetma på grund av en onormal fixering vid mat (hyperfagi), skolios, skelning, utvecklingsstörning och onormalt låg produktion av könshormon. En person med Prader-Willis syndrom saknar mättnadskänsla samtidigt som den bara förbränner 50-60% av det andra människor gör. De kan ibland äta saker som andra ser som oätliga, exempelvis bananskal eller matrester ur diskvattnet. Ytterligare synliga tecken är små händer och fötter, mandelformade ögon och slappa muskler. Läs mer här.