Ordförande har ordet
Vi i Prader Willi-föreningen i Sverige erbjuder både handledning och utbildning kring Prader-Willis syndrom för exempelvis skolpersonal, vårdteam, assistenter eller andra verksamheter som möter personer med PWS.
Kontakta gärna:
Petra Greby
📞 0768-072007
✉️ styrelsen@prader-willi.se
Har du en idé om att samla medlemmar i ditt område?
Vi vet att många uppskattar möjligheten att träffa andra i liknande situation, dela erfarenheter och få nya kontakter. Om du vill ordna en träff men inte riktigt vet hur du ska börja, hjälper vi gärna till! Föreningen kan stötta med planering, utskick till medlemmar och praktiska tips kring plats och upplägg. Hör av dig till oss så hittar vi tillsammans en form som passar.
Vi vill påverka!
Inom LSS och Försäkringskassan fattas ibland olika beslut över tid om samma person i frågor där den grundläggande problematiken är densamma. PWS är en diagnos som bedöms ganska lättvindigt av vissa biståndsbedömare. De förstår varken de långsiktiga eller kortsiktiga konsekvenser av det komplexa i PWS när det gäller maten.
Om t.ex. en biståndsbedömare slutar och/eller oftast då en omprövning ska ske kan nästa person då höja eller sänka nivån på insatsen. Utan att något har förändrats. Sammantaget är det rättsosäkerheten som är det stora problemet. Rättigheter kan inte tas för givna.
Vi vill gärna försöka att påverka detta och skulle vilja samla på oss olika felaktigt fattade beslut. Självklart ska inga namn nämnas men gärna var i Sverige ni bor. Skicka gärna era berättelser till petra.greby@telia.com